Dado que saber más sobre la ELA es un paso importante en la lucha para vencerla, el Registro Nacional de la ELA reúne información confidencial de la salud de las personas que tienen la enfermedad con el fin de saber más sobre qué causa la ELA y posiblemente llevar a mejores tratamientos.
Mayo es el mes de concientización sobre la ELA. En 1939, Lou Gehrig, un jugador de béisbol muy querido, fue quien por primera vez atrajo la atención hacia esta enfermedad que tristemente lleva su nombre. Más de 78 años después, los investigadores han conseguido empezar a entender algunas de las causas y están trabajando con mucho empeño para unir las piezas de este rompecabezas.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica mortal que ataca las células nerviosas. Hasta la fecha, no se sabe la causa de la ELA y tampoco se conoce todavía una cura. La enfermedad ataca rápidamente y por lo general lleva a la muerte dentro de un período de 2 a 5 años después del diagnóstico.
Vea un video con el testimonio de un paciente para saber por qué el registro de la ELA es importante.
Dado que aprender más sobre la ELA es un paso importante en la lucha para vencerla, la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR), una agencia federal, ha creado el Registro Nacional de la ELA para reunir información confidencial de la salud de las personas que tienen esta enfermedad. El registro es el único proyecto de investigación en los Estados Unidos que recoge y analiza datos de todo el país de personas con ELA. Una vez que una persona con ELA se inscribe a través de un portal web seguro, puede responder encuestas sobre factores de riesgo, conectarse con grupos de apoyo y enterarse de ensayos clínicos. Usted puede aprender más sobre el registro en www.cdc.gov/ALS.
El registro también financia investigaciones para ayudar a encontrar las posibles causas y factores de riesgo asociados a la ELA. Al inscribirse en el registro, las personas con ELA tienen acceso a ensayos clínicos y estudios. Aproximadamente el 95 % de las personas que se han inscrito en el registro buscan saber más acerca de los estudios de investigación y los ensayos clínicos.
El registro no solo presta servicios a las personas con ELA, sino que también financia a investigadores que buscan formas de lograr avances en el tratamiento y la prevención de la ELA. Dr. Paul Mehta, un experto médico que forma parte de la ATSDR, explica que “la información del registro puede contribuir a que los médicos y científicos aprendamos más mientras trabajamos para descubrir qué causa la ELA, y puede ayudarnos a encontrar mejores tratamientos”.
fuente:https://www.cdc.gov/spanish/especialesCDC/ela/
