Nuevos datos sobre el autismo que hay que saber

Muchos niños tienen trastornos del espectro autista (TEA) y necesitan servicios y apoyo ahora y durante su desarrollo hacia la adolescencia y la adultez. Se puede hacer más para garantizar que los niños con TEA sean evaluados lo antes posible después de que se identifiquen preocupaciones respecto de su desarrollo. Siga leyendo para saber más sobre los datos nuevos de los CDC acerca de los TEA.

Los hallazgos de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés), de los CDC, nos ayudan a saber más acerca de la cantidad de niños que tienen trastornos del espectro autista (TEA), las características de esos niños y la edad que tenían cuando se les hizo la primera evaluación y recibieron el diagnóstico. Estos hallazgos son fundamentales para lo siguiente:

  • Promover la identificación temprana de los niños con TEA.
  • Planificar los servicios para los niños y las familias afectadas por los TEA y la capacitación de los profesionales que los proporcionan.
  • Guiar las investigaciones futuras sobre los TEA.
  • Fundamentar políticas que promuevan mejores resultados en la atención médica y la educación de las personas con TEA.

Los puntos destacados a continuación provienen del informe más reciente de la Red ADDM y se basan en información recogida de los registros de salud y educación especial (si los hubo) de niños de 8 años que vivían en comunidades de Arizona, Arkansas, Carolina del Norte, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Misuri, Nueva Jersey, Tennessee y Wisconsin en el 2014.

Cinco datos que hay que saber

1. El porcentaje estimado de niños con TEA fue más alto en el 2014 que en los informes previos de la Red ADDM.

Se identificaron TEA en aproximadamente un 1.7 % de los niños (o en 1 de cada 59 niños), según los datos reportados de 11 comunidades en distintas partes de los Estados Unidos en el 2014. Las estimaciones previas de la Red ADDM variaron desde 1 de cada 150 (o un 0.66 %) hasta 1 de cada 68 (o un 1.5 %).

  • Esta no es una representación del autismo en los Estados Unidos como un todo, sino una mirada en profundidad a las 11 comunidades en la Red ADDM.
  • El porcentaje de niños con TEA identificados varía ampliamente por comunidad —cinco comunidades reportaron estimaciones más bajas en un rango muy estrecho (1.3 % a 1.4 %), mientras que seis comunidades reportaron estimaciones más altas, con la más alta acercándose al 3 % en un área de Nueva Jersey.

Los CDC continuarán haciendo seguimiento de los TEA a lo largo del tiempo para poder entender mejor si el porcentaje de niños con TEA identificados permanece igual o está cambiando.

2. El porcentaje de TEA entre los niños de raza negra y los niños hispanos se está aproximando al porcentaje en los niños de raza blanca.

Como en años anteriores, a un porcentaje más alto de niños de raza blanca se les detectaron TEA, en comparación con los niños de raza negra, y ese porcentaje fue incluso mayor al compararlo con el de niños hispanos. Sin embargo, estas diferencias se están reduciendo, lo cual puede explicar algo del cambio en el porcentaje desde el informe previo de la Red ADDM.

  • Este hallazgo podría indicar que las comunidades están mejor capacitadas para identificar TEA en grupos minoritarios. También podría deberse a actividades de acercamiento más eficaces dirigidas a las comunidades minoritarias y a los esfuerzos para que a todos los niños se les hagan pruebas para detectar TEA.
  • Se necesitan esfuerzos continuos para garantizar que todos los niños con autismo sean identificados y reciban la atención y los servicios que necesiten.

3. A los niños con TEA identificados no se les están haciendo evaluaciones del desarrollo integrales lo más pronto posible.

Los registros de la mayoría de los niños con TEA identificados indicaban preocupación por su desarrollo antes de los 3 años de edad. Sin embargo, a menos de la mitad de los niños con TEA se les hizo una evaluación integral del desarrollo antes de esa edad. Mientras más temprano se evalúe a los niños para detectar retrasos en el desarrollo, más temprano podrán ser vinculados a servicios para abordar esos retrasos, aunque no hayan recibido todavía un diagnóstico de autismo. Por lo tanto, una demora entre el momento en que surge la primera preocupación y el momento en que se hace la primera evaluación integral del desarrollo podría afectar cuándo los niños son vinculados a los servicios que necesiten.

4. Los niños con TEA identificados tampoco están recibiendo el diagnóstico lo más pronto posible.

Menos de la mitad de los niños con TEA identificados recibieron su primer diagnóstico antes de los 4 años de edad; sin embargo, los registros de la mayoría indicaban preocupación por su desarrollo antes de los 3 años de edad. En algunas comunidades, muchos niños recibieron el diagnóstico mucho antes. Esto indica que continúan las diferencias regionales en las prácticas de diagnóstico y el acceso a los servicios.

5. Recientes cambios en el criterio de diagnóstico del autismo tuvieron poco impacto en el porcentaje de niños en edad escolar con TEA identificados a través de la vigilancia de la Red ADDM.

En el 2013, la Asociación Estadounidense de Siquiatría cambió el criterio para hacer el diagnóstico de TEA. A partir del 2014, la Red ADDM incorporó una nueva definición de caso para la vigilancia de TEA basada en este criterio revisado. Las estimaciones del porcentaje de niños con TEA identificados, según las antiguas y nuevas definiciones de caso para la vigilancia, fueron similares, especialmente entre los niños con un diagnóstico de TEA existente o que cumplían los requisitos para servicios de educación especial por autismo. Puede que sea muy pronto para determinar el impacto a largo plazo de los cambios en el criterio de diagnóstico sobre la prevalencia y las características de los TEA. Los CDC continuarán monitoreando esto en el próximo informe de la Red ADDM.

¿Qué pueden hacer los padres que tienen inquietudes?

Los padres deben tomar dos medidas importantes si sospechan que su hijo puede tener un TEA:

  1. Hablar con el proveedor de atención médica de su hijo acerca de lo que les preocupa.
  2. Llamar al programa de intervención temprana o al sistema escolar de su localidad para que le hagan una evaluación gratis.

La nueva aplicación gratuita de los CDC Milestone Tracker* hace que sea fácil para los padres seguir, apoyar y hablar sobre el desarrollo de su hijo pequeño con el proveedor de atención médica del niño. Muchos niños con una discapacidad del desarrollo no son identificados hasta después de que empiezan la escuela. La intervención temprana (antes de la edad escolar) puede tener un significativo impacto en la capacidad de los niños para aprender nuevas destrezas, así como para reducir la necesidad de costosas intervenciones a lo largo del tiempo.

Los padres deben recordar que nunca es demasiado tarde para conseguir ayuda para su hijo y que no es necesario recibir el diagnóstico de TEA de un médico para que su hijo comience a recibir algunos tipos de servicios. Para ver más consejos acerca de lo que los padres y otras personas pueden hacer cuando hay una preocupación, visite en el sitio web de los CDC la página “Si hay algo que le preocupa”.

Definición

Una evaluación integral del desarrollo es una evaluación minuciosa de la forma en que el niño juega, aprende, se comunica, se comporta y se mueve, y de si esas características han cambiado con el tiempo. Las evaluaciones del desarrollo pueden ser realizadas por una variedad de profesionales como maestros, trabajadores sociales, personal de enfermería, sicólogos, médicos, y patólogos del habla y del lenguaje. Los especialistas —como los pediatras especializados en el desarrollo— a menudo usan los resultados de una evaluación del desarrollo para determinar si un niño tiene TEA.

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.